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Qué es la esclerosis múltiple y cómo vivir con ella 

Qué es la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico autoinmune, una condición en la que el cuerpo se ataca a sí mismo por error, que afecta al Sistema Nervioso Central y que en cada persona se manifiesta de manera diferente. Aparece entre los 20 y los 40 años de dos maneras principales:

  • 1. Forma Recurrente Remitente: los síntomas persisten durante semanas o meses y luego mejoran gradualmente. Estos tipos de síntomas se denominan “brotes”. Debido a que aparecen, desaparecen y luego reaparecen, los médicos hablan de períodos de remisión o recurrencia.

    Cuando a los 15 o 20 años desde el inicio de la enfermedad, aquellos pacientes que comenzaron con brotes, empiezan a empeorar entre ellos, se habla de Forma Secundaria Progresiva.
  • 2. Forma Primaria Progresiva : Los síntomas aparecen y empeoran con los años.

¿Qué causa la EM?

Hay muchas causas posibles de la EM, que incluyen:

  • trastornos autoinmunes,
  • agentes infecciosos, como virus,
  • factores medioambientales
  • y factores genéticos.

¿Cuáles son sus síntomas?

Debido a que el daño a la mielina (la vaina que cubre las prolongaciones de las neuronas) ocurre en diferentes partes del sistema nervioso central, son muy variables. Los más comunes son:

  • Síntomas visuales: incluyen visión borrosa o sensación de ver a través de una tela, disminución de la intensidad del color, diplopía y dolor al mover el ojo afectado.
  • Síntomas motores: como la pérdida de fuerza en una extremidad o en la mitad del cuerpo y dificultad para caminar.
  • Síntomas sensitivos: como hormigueo, falta de sensibilidad, adormecimiento, escozor, picor o tirantez de la piel del rostro, cuerpo o extremidades.
  • Síntomas de coordinación y equilibrio: como el mareo con sensación de inestabilidad (como si fueras caminando por un barco en movimiento) o falta de coordinación.
  • Síntomas en los esfínteres: como incapacidad para retener la orina o la dificultad para evacuar todos los días

Otro síntoma muy frecuente es la fatiga que es la sensación de cansancio, sin suficiente energía física o mental y que no tiene relación con una actividad realizada previamente.

La persona afectada puede recuperarse totalmente del brote. Cuando la recuperación no es completa, se quedan secuelas que pueden llevar, por ejemplo, a la dificultad para caminar.

En la actualidad existen tratamientos para evitar que los síntomas aparezcan pero, también, para tratar los síntomas, cuando ya están presentes.

Trastornos del sueño en EM

Más del 70 % de los pacientes con EM padece trastornos del sueño como insomnio, hipersomnia, síndrome de piernas inquietas o síndrome de apnea del sueño, aunque la mayoría de ellos no tienen un diagnóstico o nunca se lo han mencionado a su neurólogo.

El insomnio

Es el trastorno del sueño más común en enfermos de EM y se puede clasificar en:

  • insomnio de conciliación,
  • insomnio de mantenimiento,
  • insomnio terminal;

según el período del sueño (inicial, intermedio o final) al que afecta. Suele estar relacionado con:

  • la fatiga,
  • somnolencia durante el día
  • y cambios en el estado de ánimo.

Estos síntomas suelen tener un importante impacto negativo sobre la calidad de vida y alterar la actividad laboral y social de los pacientes.

Este insomnio puede estar causado por:

  • La presencia de otras enfermedades.
  • El consumo de tóxicos.
  • El consumo de sustancias excitantes.
  • Otros síntomas de la EM (espasticidad, espasmos nocturnos, dolor neuropático o muscular, alteraciones urinarias…).
  • Los efectos secundarios de determinados fármacos.

Tras un diagnóstico adecuado y control de las causas del insomnio, inicialmente se toman unas medidas generales:

  • Mantener una rutina, irse a dormir y levantarse a la misma hora del día.
  • Pasar tiempo al aire libre y exponerse a la máxima luz posible durante el día.
  • Practicar ejercicio físico de forma regular, pero evitarlo en las horas previas al sueño.
  • No tomar cafeína, beber alcohol ni fumar durante las 6 horas antes de dormir.
  • Evitar el uso de pantallas como TV, tablets o smartphones antes de ir a dormir, pues la luz que emiten puede alterar la producción de melatonina, la hormona que interviene en el ciclo natural del sueño.
  • No tomar líquidos en exceso antes de ir a dormir.
  • Mantener una temperatura e iluminación adecuadas en la habitación.
  • Hacer ejercicios de relajación antes de dormir o cuando te despiertes en medio de la noche.

Si aun así, sigues sin poder conciliar el sueño, tu médico puede recetarte algún fármaco.

Además, y como ya hemos comentado, otros síntomas como el Síndrome de piernas inquietas, que consiste en inquietud o necesidad de mover las piernas durante la noche que te impide dormir; el Síndrome de la apnea del sueño, muy frecuente en roncadores que tienen pequeñas pausas sin respiración; o la hipersomnia (exceso de sueño, especialmente durante el día), también son muy frecuentes en pacientes con EM. Puede ser necesaria la intervención de varios especialistas para controlar estos síntomas.

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¿Cómo se diagnostica la EM?

Aunque no existe ninguna prueba diagnóstica específica para la EM, un médico puede llegar a la conclusión de que la tienes siguiendo un proceso cuidadoso para descartar otras causas y enfermedades. Dos cosas deben ser ciertas para hacer un diagnóstico de EM:

  • 1.. Debes haber tenido 2 ataques, con al menos 1 mes de diferencia. Un ataque es cuando cualquier síntoma de EM aparece repentinamente. O cuando los síntomas empeoran durante, al menos, 24 horas.
  • 2.. Debes tener más de un área de daño en la mielina del sistema nervioso central. Este daño debe haber ocurrido en más de un punto en el tiempo y no haber sido causado por ninguna otra enfermedad.

Generalmente, un solo ataque junto con ciertos patrones de cambios en el tejido cerebral, vistos en una resonancia magnética del cerebro realizada con contraste, puede significar que tienes EM. Una evaluación implica un historial de salud completo y un examen neurológico. Esto incluye:

  • funciones mentales,
  • funciones emocionales,
  • funciones de lenguaje,
  • movimiento y coordinación,
  • visión,
  • equilibrio
  • y funciones de los 5 sentidos.

Las siguientes pruebas pueden usarse para detectar esclerosis múltiple:

  • Resonancia magnética: es una prueba de diagnóstico que usa una combinación de imanes grandes, ondas de sonido y un sistema informático, para crear imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo. Puede encontrar placas o cicatrices causadas por la EM.
  • Potenciales evocados: registran la respuesta eléctrica del cerebro a los estímulos visuales, auditivos y sensoriales. Estas pruebas muestran si tienes una ralentización de los mensajes en las diferentes partes del cerebro.
  • Análisis del líquido cefalorraquídeo: también se llama punción lumbar. Examina el líquido extraído de la columna vertebral, para realizar una evaluación o un diagnóstico. Esta prueba verifica las anomalías celulares y químicas que se observan con la EM.
  • Análisis de sangre: se realizan para descartar otras patologías.

La evaluación y el diagnóstico de la EM requieren una variedad de herramientas para descartar otros posibles trastornos. También requiere una serie de pruebas de laboratorio que, de ser positivas, confirman el diagnóstico.

Tratamiento de la EM

Los medicamentos utilizados en la terapia de la esclerosis múltiple incluyen corticosteroides para reducir la inflamación, medicamentos modificadores de la enfermedad como el interferón, relajantes musculares, medicamentos para tratar problemas de control de la vejiga o el intestino, y antidepresivos.

La terapia complementaria que se puede proporcionar incluye fisioterapia para ayudar a mejorar o mantener la función física, programas de ejercicio, apoyo nutricional, estrategias de manejo del estrés y cambios en el estilo de vida..

Investigación de terapias con células madre

Los tratamientos con células madre usan células autorreplicantes, o células que pueden convertirse en un tipo especializado de célula, para tratar una afección. Los trasplantes de células madre hematopoyéticas (que son las que forman los componentes sanguíneos) del propio paciente y de células madre mesenquimales (presentes en la médula ósea, la piel y el tejido adiposo) siguen en fase experimental, aunque ya están disponibles en algunos países.

La investigación está mucho más avanzada para los trasplantes autólogos de células madre hematopoyéticas e indica que el procedimiento es eficaz y seguro para los pacientes con EM remitente-recurrente muy activa. Los resultados obtenidos en los ensayos clínicos son esperanzadores, sobre todo para aquellos enfermos que no responden a los tratamientos convencionales o para aquellos con EM progresiva.

Dicho esto, si estás considerando someterte a una terapia con células madre, es importante que solo lo hagas en un centro acreditado con experiencia significativa o dentro del contexto de un ensayo clínico. Debes saber, además, que con un trasplante de células madre hematopoyéticas, existe el riesgo de infecciones potencialmente mortales al suprimirse, en una de sus fases, el sistema inmunitario.

Vivir con EM

Cada vez más, los constantes avances de la investigación médica, las nuevas tecnologías y el apoyo social y de las administraciones, están consiguiendo mejorar, significativamente, la calidad de vida de los pacientes con EM. A continuación, siguen 8 consejos que pueden ayudarte a vivir mejor, a pesar de la enfermedad.

1. Aprende lo máximo posible sobre la EM

Para comprender tu enfermedad, saber tanto como sea posible sobre tu diagnóstico y anticiparte a su desarrollo, es importante que te informes. En el sistema sanitario existen folletos y publicaciones sobre la EM disponibles para el público y, en internet, las páginas web de organizaciones y asociaciones relacionadas tienen mucha información y recursos gratuitos. Identificar los síntomas y resolver tus dudas puede brindarte una mejor comprensión de tus opciones.

2. Actualiza regularmente tus conocimientos sobre tratamientos y ensayos clínicos relacionados

A medida que avanzan nuevos tratamientos, es fundamental mantenerse al día. En la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDE-COCEMFE) puedes encontrar nuevos ensayos clínicos cerca de tu lugar de residencia. Los ensayos ayudan a los investigadores a determinar si los nuevos tratamientos son seguros y efectivos.

Por supuesto, inscribirse en un ensayo clínico es una decisión muy personal tuya. Pero, además de ayudar a los científicos a descubrir nuevos tratamientos o combinaciones de tratamientos, existen otros beneficios al participar en ellos. La participación en algunos patrocinados puede ser gratuita y las personas que no han tenido éxito con los tratamientos tradicionales pueden explorar nuevas combinaciones de medicamentos.

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3. Mantente en actividad

El ejercicio puede mejorar la fuerza muscular y el estado físico, mejorar la postura y reducir el dolor y la fatiga en personas con EM. El ejercicio aeróbico, de moderado a bajo, puede mejorar la salud del corazón y reducir la fatiga. Se ha demostrado, además, que el entrenamiento de la flexibilidad puede reducir la espasticidad o la tensión muscular, en personas con EM.

Los ejercicios de equilibrio pueden ayudar con la coordinación y reducir la posibilidad de caídas. Hay muchas maneras de mantenerse activo y, a veces, hacer lo que funciona para ti es la mejor manera para comenzar. Aquí hay algunas ideas:

  • Actividad física general como jardinería, cocinar, pasear el perro…
  • Deportes adaptados o el aprovechamiento de las oportunidades recreativas en los centros sociales locales.
  • Natación, que permite una variedad de movimientos y ejercicios que podrían no ser posibles en tierra.
  • Yoga para trabajar el equilibrio, la flexibilidad y la reducción del estrés.
  • Bandas de resistencia o pesas livianas para fortalecer los músculos.

Independientemente de la actividad que elijas, considera tu seguridad en primer lugar. Es posible que desees discutir con tu médico qué opciones probar.

4. Relaciónate con otros pacientes de EM

Considera unirte al grupo de apoyo o asociación relacionados con la enfermedad más cercano. También puedes compartir tus inquietudes a través de foros en línea y contactar con otros pacientes de EM que han estado o están sufriendo las mismas experiencias e, incluso, convertirte en voluntario.

5. Confía en tu equipo médico

Al ser la EM una afección crónica, tratarás a lo largo de tu vida con muchos profesionales de la salud, que pueden incluir:

  • Un neurólogo especialista en EM.
  • Un neuropsicólogo, que trabajará en el control de la función cognitiva, como la memoria, el enfoque y el procesamiento de la información.
  • Un psicólogo, para ayudarte a sobrellevar el diagnóstico y vivir con EM.
  • Un fisioterapeuta, para trabajar la fuerza, las articulaciones, el equilibrio y el movimiento.
  • Un terapeuta ocupacional, para trabajar la autonomía.
  • Un logopeda, para trabajar las cuerdas vocales, la deglución y la respiración.
  • Un nutricionista, para trabajar los hábitos de alimentación.
  • Un trabajador social para ayudarte a encontrar y aprovechar los recursos proporcionados por la comunidad, el ayuntamiento o el estado.

6. Presta atención a tu alimentación

La dieta es un factor importante para vivir mejor con la EM. Si bien no hay ninguna mágica para curar la enfermedad, considera seguir unos hábitos alimenticios saludables que incluyan como base fruta, verdura, cereales integrales, grasas saludables y proteínas magras.

Controlar el peso es, también, esencial: algunos investigadores han observado que existe una relación entre la obesidad y el agravamiento de los síntomas de la EM, con una mayor discapacidad e inflamación.

7. No tires la toalla

La depresión es muy común en la EM. Si estás deprimido o sufres otros cambios de humor, pídele a tu médico que te remita a un profesional de salud mental, que comprenda los desafíos que enfrentas con la EM y que pueda ayudarte.

Aunque actualmente no existe una cura para la EM, los nuevos tratamientos pueden retrasar la progresión de la enfermedad, mejorar tu calidad de vida y ayudar a prevenir la discapacidad. Y la investigación continúa, con el objetivo de desarrollar tratamientos aún mejores, en un futuro cercano, para detener la progresión e, incluso, restaurar las funciones y habilidades que se han perdido.

8. Toma en consideración la medicina complementaria o alternativa

Además de tomar los medicamentos recetados por tu médico para controlar los síntomas de la EM, es posible que desees considerar tratamientos complementarios y alternativos. La investigación está comenzando a respaldar el papel de algunos en la atención integral de la EM, incluida la vitamina D, el ejercicio, la acupuntura y las estrategias de enfriamiento.

La mayoría de las personas que tienen EM usan alguna forma de medicina complementaria o alternativa, como parte de su plan de manejo de la EM. La acupuntura puede brindar alivio para algunos síntomas relacionados, incluidos el dolor, la espasticidad, el entumecimiento y el hormigueo, los problemas de la vejiga y la depresión, y algunos estudios sugieren que puede ayudar con la fatiga, el dolor, el estado de ánimo y la calidad de vida. El cannabis medicinal o “marihuana medicinal”, por su parte, también puede ayudar a aliviar ciertos síntomas de la EM, como el dolor y la espasticidad.

Muchas personas con EM, también usan masajes para prevenir o aliviar la espasticidad, el dolor, la mala circulación y las úlceras por presión.

¿Cómo cuidar a las personas mayores con EM?

  • Aunque no existe una cura para la enfermedad, existen varias opciones de tratamiento que pueden ralentizar su progresión y aliviar los síntomas. Estas opciones incluyen varias DMT (terapias de modificación de la enfermedad), intercambio de plasma, fisioterapia y rehabilitación.
  • Monitorear los síntomas vitales como la presión arterial, la temperatura, los niveles de dolor, los niveles de saturación de oxígeno y la frecuencia respiratoria, es importante, pues ayuda a los cuidadores a detectar problemas y obtener ayuda médica, si las personas con EM no se sienten bien.
  • La pérdida de la función de la vejiga y los intestinos puede ser desgarradora, pero estar preparado puede marcar una gran diferencia. Hablar con el médico sobre la incontinencia, buscar bragas o calzoncillos adecuados, invertir en un inodoro junto a la cama y abastecerse de suministros como toallas sanitarias y toallitas, ayudará a que sea más fácil para todos adaptarse.
  • Otra forma de brindar atención a los pacientes mayores con EM es obtener la mayor cantidad de información posible sobre la enfermedad. Los recursos en línea pueden proporcionarte mucha información. Al familiarizarte con la EM, puedes comprender lo que la persona puede sentir o no, incluso si no puedes ver sus síntomas. Esto también puede ayudarte a apoyarles de mejor manera.
  • Los grupos o asociaciones relacionados con la enfermedad pueden brindarte la información que necesitas sobre problemas o afecciones que pueden tener las personas con EM o tú mismo, como cuidador. Y es que muchos de los problemas emocionales y físicos asociados con esta condición, pueden ser difíciles de manejar para los cuidadores o familiares que atienden a los ancianos.

    Muchos materiales y servicios informativos están disponibles para los cuidadores, a través de varias organizaciones nacionales, para mantenerlos informados. Esta información, también, ayuda a simplificar el proceso de cuidado hasta cierto punto.
  • Cuidar a personas mayores con EM puede ser agotador y puede afectar a tu bienestar emocional, si no te tomas un descanso. Por lo tanto, el asesoramiento profesional puede ser de gran ayuda para cuidarte a tí mismo y a los demás. Puedes pedirle al médico que te derive a un buen terapeuta u otro profesional de la salud mental.
  • A pesar de tus mejores intenciones, es posible que no siempre estés capacitado o preparado, adecuadamente, para cuidar a un ser querido con EM y al mismo tiempo manejar otras responsabilidades como el trabajo, cuidar a otros miembros de la familia, etc. Optar por la atención domiciliaria o buscar cuidadores capacitados para atender a pacientes con EM, también es una excelente opción.
                                                        
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